Asunción, Agencia IP.- El doctor José Medina Barrios (49), médico especialista en Neuropediatría, docente universitario e investigador, es el actual presidente de la Presidente de la Sociedad Paraguaya Científica de Neuropediatría (SOPANI). Participó recientemente de un congreso internacional y comparte algunas conclusiones a las que arribó luego de esta participación.
¿En qué consistió el Congreso en el cual participó en Estados Unidos?
El “Cure SMA 2025”, realizado Anaheim, California, a finales del mes de junio pasado, es un congreso que ha reunido a los mayores referentes en Atrofia Muscular Espinal (AME) de todo el mundo, para mostrar los avances en diagnóstico, tratamiento y calidad de vida.
¿Qué se logra participando en estos encuentros?
Los logros son profundamente enriquecedores: nuevos conocimientos, intercambio interdisciplinario y evidencia actualizada que impulsa nuestro compromiso profesional a seguir brindando una atención cada vez más humana y basada en ciencia. Me siento agradecido por haber sido parte de este espacio donde la investigación se encuentra con la empatía, y donde cada paso hacia adelante significa esperanza para miles de familias.
¿Qué conclusiones ha traído al país luego de este congreso?
Este es el congreso más importante del mundo sobre Atrofia Muscular Espinal (AME). Los profesionales volvemos a nuestra labor cotidiana con una mirada más amplia y un compromiso aún más firme. Tras mi participación he concluido nuestro país tiene una muy buena legislación, con la conocida como “Ley Bianca”. Asimismo, el país tiene asignado un presupuesto para el tratamiento de los niños con Atrofia Muscular Espinal (AME).
Otra fortaleza es que contamos con un centro de referencia nacional en Paraguay que es el Hospital Acosta Ñu, que tiene profesionales médicos con capacitación de primer nivel.
¿Cuáles son los desafíos que enfrenta el Paraguay en este campo?
Los desafíos que aún enfrentamos es que ya no tengamos detección o diagnóstico tardío de niños con AME. Todavía nos falta trabajar en un programa de detección neonatal o “Test del Piecito”. Asimismo, falta el acceso a terapias combinadas.
¿Qué se necesita para seguir avanzando?
Seguir avanzando requiere voluntad, ciencia y humanidad. Y en eso, seguimos trabajando. Una gran noticia para todos los que trabajamos día a día por una infancia más comprendida, acompañada e inclusiva es que la Cámara de Diputados ha declarado oficialmente julio como el Mes Naranja de Concienciación sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH).
Es un paso significativo para visibilizar una condición neurológica que afecta a miles de niños, niñas y adolescentes en nuestro país.
Un reconocimiento que nos impulsa a seguir trabajando por diagnósticos oportunos, intervenciones a tiempo y, sobre todo, una sociedad más empática y sin prejuicios. Porque la visibilidad es el primer paso hacia la inclusión. Y el mes de agosto, será el mes de concienciación sobre la Atrofia Muscular Espinal AME, y el símbolo será el color verde menta.
¿Cuál es su enfoque principal, en el ejercicio de su profesión y de la SOPANI?
El enfoque principal es la atención integral del niño con condiciones neurológicas, desde una perspectiva médica, ética y humana; también la formación de futuros profesionales comprometidos con la infancia con la ética y la verdad. Asimismo, el enfoque en la investigación clínica con impacto social. Me apasiona desafiar el estancamiento científico y defender el acceso a terapias emergentes. Estoy enfocado actualmente en promover el conocimiento de la neurodiversidad y la inclusión real, especialmente en niños con autismo o TDAH.
¿Cuál es tu objetivo profesional de tu trabajo y de la SOPANI?
Principalmente me propongo mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias. Transformar la práctica de la Neuropediatría en Paraguay y la región hacia una medicina más ética, valiente y científica. Me gustaría, con el trabajo constante, ser un referente académico y clínico en Latinoamérica en Neurodesarrollo, autismo, TDAH y Neuroinmunología. Además, quisiéramos desde SOPANI, crear una red sólida de docencia, investigación e incidencia social.
Biografía del Dr. Medina Barrios
El doctor José Medina Barrios es cirujano egresado de la Universidad Nacional de Asunción UNA y especialista en Neuropediatría. Se especializó en epilepsia, Neurodesarrollo, Trastornos del Espectro Autista TEA, Neuroinmunología y neurogenética. Ha participado en varios congresos y entrenamientos internacionales en neurología infantil avanzada.
Actualmente, además de estar al frente del mencionado gremio, atiende consultorios en Neuropediatría Clínica en varias instituciones. Es docente universitario en posgrado en la formación de especialistas de Neuropediatría de la Universidad Católica de Asunción en el IPS. Es coordinador y miembro de comités de certificación médica SOPANI; Investigador independiente con enfoque en Neurodesarrollo y Neuroinmunología y promotor de acceso a terapias innovadoras en condiciones raras, como la Atrofia Muscular Espinal y la esclerosis múltiple. Tiene más de 20 años de experiencia médica en pediatría y Neuropediatría. Es pionero en el uso de tratamientos avanzados (como Terapia Génica y Terapias Combinadas) para AME en Paraguay.
El doctor Medina Barrios, es referente nacional en educación médica continua y capacitación de profesionales en Neurodesarrollo y Neuroimunología. Ha ejercido la defensa activa de derechos de pacientes pediátricos y sus familias, incluso frente a controversias institucionales.