Asunción, Agencia IP.- Durante la apertura del Primer Simposio Paraguayo de Enfermedades de Depósito Lisosomal (1SPEL), la ministra de Salud, María Teresa Barán, destacó los avances en la atención integral a pacientes con ese tipo de dolencias y la importancia del trabajo en equipo; así como la necesidad de seguir con esta tarea para cerrar brechas en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.
La actividad se realiza en el Centro de Convenciones del Paseo La Galería y se extenderá hasta esta tarde con la exposición de especialistas nacionales y del extranjero. Se compartirán además experiencias de pacientes y se desarrollarán conversatorios.
La ministra afirmó que el Ministerio de Salud está comprometido con los pacientes de las enfermedades lisosomales y con lo que son las enfermedades raras.
“Actualmente, contamos con profesionales capacitados para la atención. Disponemos de manuales para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con enfermedades de Gaucher, así también con el protocolo de infusión domiciliaria, llegando al domicilio de los pacientes, eliminando barreras de acceso, ya sean financieras o geográficas o cualquier otro que impida la asistencia, logrando adherencia al tratamiento en un 100 %. Todos estos logros han sido posibles gracias al gran compromiso que hemos asumido con la atención integral a personas con enfermedades lisosomales”, refirió la ministra de Salud.
Agregó que desde la cartera sanitaria siempre estarán al lado de las familias, apoyando y ayudando. “Apoyar a las familias desde el Ministerio de Salud significa que nuestro personal esté formado, capacitado y que podamos, por sobre todas las cosas, hacer el diagnóstico temprano y precoz”, refirió.
Por su parte, Amanda Ferro, responsable del Programa de Atención Integral a Personal con Enfermedades Lisosomales (Paipel), recordó que este programa fue creado en 2011 y tiene como objetivo proporcionar tratamiento integral gratuito a pacientes con enfermedades lisosomales. “Actualmente, hay 102 pacientes registrados; se cubren 70 pacientes con presupuesto del Ministerio de Salud y 23 con cooperaciones externas”, explicó.
Dijo además que se utilizan diversos tratamientos de reemplazo enzimático para diferentes enfermedades, con infusiones quincenales o semanales. “Se han establecido centros de referencia en hospitales públicos y se han implementado infusiones domiciliarias para 44 pacientes. Se enfrentan desafíos como el diagnóstico precoz y el elevado costo de los medicamentos, buscando estrategias de compra para ampliar la cobertura a más pacientes y enfermedades”, dijo Ferro.
Participaron del acto de apertura el viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud, Dr. José Ortellado, y el neurólogo argentino Martín Cedrolla, quien recibió una distinción por parte de los organizadores del 1SPEL.