Asunción, IP.- El 8 de setiembre se recuerda el “Día mundial de la fibrosis quística”, con el objetivo de dar a conocer la situación de las personas que padecen esta enfermedad y mejorar su calidad de vida. En el mundo, uno de cada 1800 recién nacidos sufre de fibrosis quística.
La fibrosis quística es una enfermedad genética caucásica que afecta principalmente a los pulmones, el páncreas y el intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas.
Esta enfermedad es transmitida al niño cuando los padres son portadores de esta patología, en el caso de que solo uno sea portador el niño pasa a ser también portador, la relación de incidencia de presentación de esta enfermedad estimativamente es de 1 recién nacido con fibrosis quística por cada 1800 sanos.
Alicia Alcaraz, especialista en fibrosis quística, miembro del equipo de neumología pediátrica del IPS indicó que esta es una incidencia importante, informo que el diagnostico precoz de esta enfermedad es fundamental.
El diagnostico se realiza mediante pruebas genéticas prenatales o neonatales como el test del piecito. En el caso de no realizarse el test del piecito, otra manera de diagnosticar la enfermedad es a través del test del sudor, ya que los enfermos presentan una alta concentración de sal en el sudor, lo que permite llegar al diagnóstico mediante su análisis.
“Esta es una enfermedad letal que no tiene cura aun, pero como es parecida a otras enfermedades hace que se retarde el diagnostico, por culpa de eso tenemos un niño muy enfermo y casi ninguno llega a los 10 años, en Paraguay mueren muchos niños sin tener el diagnostico”, indico Alcaraz, quien además destaco que esta enfermedad no es contagiosa.
El IPS cuenta con 29 pacientes con fibrosis quística. El tratamiento de cada paciente tiene un costo mensual de entre 7 y 8 millones de guaraníes. “En el IPS somos dos neumólogos especializados en fibrosis quística. Armamos un equipo multidisciplinario conformado por el servicio de internados de pediatría, nutricionistas, y esperamos a futuro contar con psicólogos que sirvan de contención para los padres y así conformar un equipo multidisciplinario dedicado a esta enfermedad”, agregó
Para consultar con estos profesionales los asegurados deben de acercarse directamente al subsuelo, pabellón 2 del Hospital Central, al servicio de neumología pediátrica, sin necesidad de llamar al Call Center, “liberamos el Call Center para estos papas para que accedan al servicio cuando necesiten”, informó.
En el Paraguay fue establecido el tercer domingo de cada diciembre como fecha de conmemoración de la fibrosis quística.