Asunción, Agencia IP.- Cada tercer domingo de diciembre se recuerda en Paraguay el Día de la Lucha contra la Fibrosis Quística, oportunidad utilizada para difundir toda la información disponible sobre esta enfermedad e impulsar la detección precoz, por medio de la pesquisa neonatal.
La misma es realizada a través del Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental, dependiente del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética no contagiosa que afecta a todos aquellos órganos que producen secreciones (pulmones, páncreas, hígado e intestino).
Estas son muy espesas y dificultan funciones importantes, como la respiración, digestión y reproducción. La Fibrosis Quística se tiene desde el momento de la concepción, es decir, que se hereda una mutación de cada uno de los padres. Actualmente, se conocen más de 2.100 mutaciones.
Desde el año 2019, las personas afectadas por la fibrosis quística, reciben su tratamiento multidisciplinario en la Unidad de Fibrosis Quística en el Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social; así como en la Unidad de Atención Integral del FQ del Instituto de Previsión Social (IPS).
Los síntomas en los recién nacidos pueden ser: retraso de la expulsión del meconio (primeras heces), obstrucción intestinal y lenta recuperación del peso de nacimiento en los primeros días.
En cuanto a los síntomas que se presentan en los niños, se mencionan: curva del peso por debajo de lo normal (el niño come y no engorda porque digiere de manera inadecuada), dolores abdominales, heces fétidas y aceitosas, tos seca, repetitiva y agotadora, aparición de las primeras infecciones pulmonares y de sudor muy salado.
El diagnóstico se realiza mediante la observación de los síntomas y la alteración del resultado en el test del piecito. Su comprobación es realizada por medio de dicha prueba o test del sudor.
La detección precoz permite a las personas afectadas y sus familias llevar una mejor calidad de vida, no solo por la integración a su comunidad (familia, escuela, trabajo e inclusión social), sino por el tratamiento brindado a través del Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental.
La fibrosis quística es una patología cuyo tratamiento está cubierto para todos los pacientes por el Ministerio de Salud a través del Programa Nacional de Detección Neonatal, con la entrega de insumos y medicamentos de última generación, como son los moduladores del gen, a quienes lo precisan.
La actualización de la Guía Nacional para la Atención de las Personas con Fibrosis Quística se realizó en este 2022, protocolo indispensable para que todos los profesionales de la salud que brindan atención a nivel país puedan ofrecer el mismo tratamiento y las personas afectadas, reciban los medicamentos indicados independientemente de la institución en la que estén siendo tratados.