Asunción, IP.- El Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social informó de las gestiones realizadas para facilitar un tratamiento adecuado a pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) y asegura que seguirá buscando alternativas para las dos pacientes cuyos casos se dieron a conocimiento público esta semana.
El ministerio informa que luego de haber recibido a los padres de Bianca y Agustina, se ha procedido a realizar diversas gestiones a fin de que las niñas reciban el tratamiento solicitado por los padres.
Respecto al caso de Agustina, que se encuentra internada y tratada en el Hospital Pediátrico del Ministerio de Salud, la cartera sanitaria ya había realizado la interconsulta al Hospital Garrahan sobre la posibilidad de tratamiento de esta enfermedad, y la respuesta por parte del Hospital mencionado fue recibida en fecha 30 de agosto, indicando que “Por el momento no realiza terapia génica para AME en el hospital”, lo que se ha comunicado a los familiares de ambas pacientes, pues también incluye a Bianca.
Igualmente, desde el ministerio se ha contactado con la fundación Direct Relief, que apoya el tratamiento de patologías raras a nivel mundial, quienes respondieron con la sugerencia de que los padres realicen las gestiones pertinentes ante la industria farmacéutica para ingresar a un programa de acceso expandido por razones compasivas.
Esto último debe ser gestionado por los padres, independientemente a que se traten en un servicio público, privado o del seguro social, ya que no pueden ser realizados por una entidad del estado. El Ministerio de Salud está apoyando a los padres en la elaboración de la nota para el envío al laboratorio. El padre de Agustina ya ha realizado los trámites necesarios y cumplido con los requisitos.
Igualmente, en el marco de la Reunión del Mercosur a iniciarse la primera semana de septiembre, la Dra. María Antonieta Gamarra, se reunirá con autoridades sanitarias del Brasil para continuar con las gestiones institucionales que puedan encaminar alternativas terapéuticas.
Ante la solicitud de los padres de Bianca, el Dr. Marco Casartelli acudió el jueves 29 de septiembre, como médico interconsultor al Hospital Central del IPS, para interiorizarse de la situación clínica de la niña Bianca. Luego de esto se solicitó al Hospital Garrahan (Argentina) una interconsulta para evaluación de su situación y posibilidad de que la misma pueda ser tratada en dicha institución. El Hospital Garrahan tiene convenio firmado con el Ministerio de Salud a través de Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñú.
Igualmente se aclara que el Ministerio de Salud no cuenta con Terapia Génica, además de no disponer del medicamento exigido por los padres, el medicamento Spinranza es sumamente costoso y no cuenta con registro sanitario en el país.
Respecto a la VISA solicitada por los padres de Bianca, se realizaron las consultas ante Cancillería a fin de tener información sobre los tipos de visa existentes. Además, el ministro José I. Livieres, Director de Asuntos Consulares de la Cancillería, aseguró que independiente al país al que fuese remitida Bianca para su tratamiento, se agilizarán los trámites como visas u otros que recaigan dentro del área de su competencia.
En este contexto, el Ministerio de Salud ha avanzado en la elaboración de un protocolo de atención, conjuntamente con otras instituciones sanitarias y Sociedades Científicas, basada en la mejor evidencia científica para pacientes con esta patología. El Ministerio de Salud sigue y seguirá buscando alternativas para abordar la salud de pacientes con AME, asegura finalmente.