Asunción, IP.- Este jueves inician las actividades programadas de la “II Campaña de Sensibilización sobre enfermedades lisosomales”, por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el lema “Día a día, codo a codo”, a fin de concienciar, sensibilizar y educar a todas las personas de nuestro país, acerca de este tipo de dolencias, las cuales son poco frecuentes y por tanto raras.
La actividad inicia con la Jornada “Apoyando al Cuidador”, organizado por la Unidad de Salud Mental de la Cátedra y Servicio de Pediatría del Hospital de Clínicas, a partir de las 08:00, en el salón Multiuso del Hospital de Clínicas, 5º piso, que estará dirigida por Lucía Valdez, coordinadora de la unidad.
Para el sábado 28, día de la conmemoración, se desarrollará la actividad de sensibilización e información sobre las enfermedades lisosomales con la distribución de trípticos informativos, en la calle Palma, frente al Panteón de los Héroes.
Este emprendimiento, que inició el año pasado en el hospital de clínicas, lleva ocho años consecutivos realizándose en el mundo y el segundo en Paraguay, a través de la Facultad de Ciencias Médicas y el Hospital de Clínicas conjuntamente con la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Appel).
En el mundo, más de 6.000 diferentes enfermedades raras se han identificado hasta la fecha en nuestro país, con un acceso limitado a servicios de tratamiento, siendo los miembros de la familia la principal fuente de la solidaridad, apoyo y quienes brindan el cuidado especial a sus seres queridos.
“Vivir con una enfermedad rara se convierte en una experiencia de aprendizaje de cada día para los pacientes y las familias. Aunque tienen diferentes síntomas, las enfermedades raras afecta la vida diaria de los pacientes y las familias de manera similar”, mencionó Raquel Colman, presidenta de la Appel.
Las enfermedades lisosomales o enfermedades raras son patologías derivadas por el mal funcionamiento de los lisosomas, sobre todo debidas a problemas con las enzimas que contiene.
En Paraguay el hospital de clínicas con el apoyo de la Appel, se unió a la campaña instalada a nivel mundial en el marco del mes de las enfermedades raras, desde el año pasado vienen trabajando en mancomunado esfuerzo en la Campaña de Sensibilización sobre las enfermedades Lisosomales, a fin de que la ciudadanía conozca más acerca de ellas y sepa dónde acudir en busca de ayuda y atención especializada, brindando de este modo una mano a los pacientes y familiares que viven día a día, codo a codo con estas enfermedades.