Asunción, IP.- Actualmente, son 230 niños padecen de Fibrosis Quística, según datos de la Fundación Paraguaya de Lucha contra la Fibrosis Quística (Fupafi). Desde hace 5 años trabaja para ayudar a sustentar un tratamiento muy costoso para las familias, donde el monto oscila en Gs. 50 millones de guaraníes mensuales por cada niño.
Según las estadísticas, 1 de cada 4000 nacidos tiene Fibrosis Quística, al respecto, Laura Benítez, de la comisión directiva y madre de Elías, estuvo en Tribuna, programa emitido por Paraguay TVHD, en un conmovedor testimonio de la lucha de tantos padres para lograr una mejor calidad de vida para sus chiquitos.
Laura es una mujer luchadora, que cuando uno la ve al ingresar al estudio de televisión, se nota en su rostro la mirada vivaz de quien quiere encontrar la solución, como que en cualquier momento aparecerá la alternativa que le permita ser completamente feliz. Los chicos que la padecen son unos guerreros.
Sobre esta enfermedad comentó que “es una enfermedad muy poco conocida, tanto por los profesionales médicos, como por la ciudadanía, se ha dado a conocer más datos solo por la Fundación Paraguaya de Lucha contra la Fibrosis Quística que hace 4 años se reactivó. La fundación ya existía desde los 70 pero como muchos chicos fueron muriendo, los padres se iban retirando”.
Pero esta no es cualquier enfermedad, no solo absorbe la preocupación de los padres sino también fundamentalmente el bolsillo. “Es una enfermedad muy costosa, genética, no contagiable, con la cual se lucha día a día, hoy en día gracias a que nos dan el espacio, se conoce un poquito más, queremos que se conozca mucho más para que de repente el gobierno nos pueda ayudar, la ciudadanía en general, para que podamos solventar los gastos”.
Laura comentó que se trata de una “enfermedad genética, afecta al pulmón y al páncreas, los chicos tienen unos catarros muy pegajosos, por la cual requieren un tratamiento diario con unas nebulizaciones con medicamentos especiales, ampollitas que son costosas, el medicamento les provee el Ministerio e IPS, uno de ellos cuesta 25 millones y hay otro de diez millones, los que tratan la parte pulmonar, luego en la parte estomacal necesitan consumir unas enzimas pancreáticas para que puedan digerir su alimentos, si no lo consumen ellos no se desarrollan y llegan a un estado de desnutrición”.
El catarro de ello es como un chicle, “no es normal como el de nosotros, los medicamentos hacen que se derrita el moco, hacen una nebulización y después necesitan una fisioterapia respiratoria para que ellos puedan expectorar en el pulmón, si no lo sacas de ahí ellos generan como un abono para que las bacterias se desarrollen y luego carcomen el pulmón”.
Laura, dice que en algunos casos con los tratamientos se llega a un mejor nivel de vida, pero en otros casos no les resulta el tratamiento, hay medicamentos que no resultan para algunos chicos y otros incluso necesitan de un trasplante pulmonar.
Se puede prevenir esto?
Se puede realizar el Test del piecito para diagnosticar la existencia de la enfermedad y luego se realiza otro estudio denominado “test del sudor”. Ambos estudios son gratuitos y pueden realizarse en el Centro de Salud nº 9.
Acceder al test del piecito, ayuda a detectar tempranamente la enfermedad y aplicar los tratamientos que podrían brindarle una mejor calidad de vida, sin embargo, los que lo detectaron tardíamente, tienen mayores dificultades con los tratamientos.
En otra parte de la entrevista, la invitada comentó que la discriminación es el momento más difícil del proceso.
“Es una enfermedad que no es contagiosa, hay que aclarar eso siempre, por la mala información algunos padres por el desconocimiento, separan a sus hijos de los nuestros porque piensan que es contagiosa, que se trata de la tuberculosis y se hace pasar malos ratos a los chicos, por el tipo de catarro”.
Entre lágrimas mencionó que esta enfermedad no es fácil de sobrellevarla “porque mientras salís a luchar por otros niños, tu hijo también está pasando por lo mismo, no es fácil, este año vi a chiquitos morir, ellos solo quieren respirar, todos los días luchan por respirar, ellos tienen un lema que menciona “Tu respiras sin pensar y yo solo pienso en respirar”.
A pesar de las tecnologías y los grandes avances científicos, hay casos irreversibles. Este año 6 niños ya fallecieron por esta enfermedad.
Corre Caminata Solidaria
Como parte de las actividades de recaudación para cubrir los costos del tratamiento de estos niños, la Fupafi realizó este domingo 10 la Corre caminata Solidaria “Tu respiras sin pensar y yo solo pienso en respirar» en el Parque Ñu Guasú.
Para mayor información la organización habilita los números 0984 550962 / 0984 829215, o escribir a fupafi2016@gmail.com, y visitar la página en Facebook donde están como Fupafi.