{"id":548033,"date":"2025-07-12T18:22:42","date_gmt":"2025-07-12T21:22:42","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ip.gov.py\/ip\/?p=548033"},"modified":"2025-07-12T18:22:42","modified_gmt":"2025-07-12T21:22:42","slug":"especialista-se-refiere-a-los-avances-y-desafios-en-paraguay-sobre-atrofia-muscular-espinal-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ip.gov.py\/ip\/2025\/07\/12\/especialista-se-refiere-a-los-avances-y-desafios-en-paraguay-sobre-atrofia-muscular-espinal-ame\/","title":{"rendered":"Especialista se refiere a los avances y desaf\u00edos en Paraguay sobre Atrofia Muscular Espinal (AME)"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><em><strong>Asunci\u00f3n, Agencia IP.-<\/strong> <\/em>El doctor Jos\u00e9 Medina Barrios (49), m\u00e9dico especialista en Neuropediatr\u00eda, docente universitario e investigador, es el actual presidente de la Presidente de la Sociedad Paraguaya Cient\u00edfica de Neuropediatr\u00eda (SOPANI). Particip\u00f3 recientemente de un congreso internacional y comparte algunas conclusiones a las que arrib\u00f3 luego de esta participaci\u00f3n.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00bfEn qu\u00e9 consisti\u00f3 el Congreso en el cual particip\u00f3 en Estados Unidos?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El \u201cCure SMA 2025\u201d, realizado \u00a0Anaheim, California, a finales del mes de junio pasado, es un congreso que ha reunido \u00a0a los mayores referentes en Atrofia Muscular Espinal (AME) de todo el mundo, para mostrar los avances \u00a0en diagn\u00f3stico, tratamiento y calidad de vida.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00bfQu\u00e9 se logra participando en estos encuentros?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los logros son profundamente enriquecedores: nuevos conocimientos, intercambio interdisciplinario y evidencia actualizada que impulsa nuestro compromiso profesional a seguir brindando una atenci\u00f3n cada vez m\u00e1s humana y basada en ciencia.\u00a0 Me siento agradecido por haber sido parte de este espacio donde la investigaci\u00f3n se encuentra con la empat\u00eda, y donde cada paso hacia adelante significa esperanza para miles de familias.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00bfQu\u00e9 conclusiones ha tra\u00eddo al pa\u00eds luego de este congreso?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Este es el congreso m\u00e1s importante del \u00a0mundo sobre Atrofia Muscular Espinal (AME).\u00a0 Los profesionales volvemos a nuestra labor cotidiana con una mirada m\u00e1s amplia y un compromiso a\u00fan m\u00e1s firme.\u00a0 Tras mi participaci\u00f3n he concluido nuestro pa\u00eds tiene una muy buena legislaci\u00f3n, con la conocida como \u201cLey Bianca\u201d.\u00a0 Asimismo, el pa\u00eds tiene asignado un presupuesto para el tratamiento de los ni\u00f1os con Atrofia Muscular Espinal (AME).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Otra fortaleza es que contamos con un centro de referencia nacional en Paraguay que es el \u00a0Hospital Acosta \u00d1u, que tiene profesionales m\u00e9dicos con capacitaci\u00f3n de primer\u00a0nivel.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00bfCu\u00e1les son los desaf\u00edos que enfrenta el Paraguay en este campo?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Los desaf\u00edos que a\u00fan enfrentamos es que ya no tengamos detecci\u00f3n o diagn\u00f3stico tard\u00edo de\u00a0 ni\u00f1os con AME.\u00a0 Todav\u00eda nos falta trabajar en \u00a0un programa de detecci\u00f3n neonatal o \u201cTest del Piecito\u201d.\u00a0 Asimismo, falta el acceso a terapias combinadas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00bfQu\u00e9 se necesita para seguir avanzando?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Seguir avanzando requiere voluntad, ciencia y humanidad. Y en eso, seguimos trabajando.\u00a0 Una gran noticia para todos los que trabajamos d\u00eda a d\u00eda por una infancia m\u00e1s comprendida, acompa\u00f1ada e inclusiva es que \u00a0la C\u00e1mara de Diputados ha declarado oficialmente julio como el Mes Naranja de Concienciaci\u00f3n sobre el Trastorno por D\u00e9ficit de Atenci\u00f3n e Hiperactividad (TDAH).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Es un paso significativo para visibilizar una condici\u00f3n neurol\u00f3gica que afecta a miles de ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Un reconocimiento que nos impulsa a seguir trabajando por diagn\u00f3sticos oportunos, intervenciones a tiempo y, sobre todo, una sociedad m\u00e1s emp\u00e1tica y sin prejuicios.\u00a0 Porque la visibilidad es el primer paso hacia la inclusi\u00f3n.\u00a0 Y el mes de agosto, ser\u00e1 el mes de concienciaci\u00f3n sobre la Atrofia Muscular Espinal AME, y el s\u00edmbolo ser\u00e1 el color verde menta.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00bfCu\u00e1l es su enfoque principal, en el ejercicio de su profesi\u00f3n y de la SOPANI?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El enfoque principal es la atenci\u00f3n integral del ni\u00f1o con condiciones neurol\u00f3gicas, desde una perspectiva m\u00e9dica, \u00e9tica y humana; tambi\u00e9n la formaci\u00f3n de futuros profesionales comprometidos con la infancia con la \u00e9tica y la verdad.\u00a0 Asimismo, el enfoque en la investigaci\u00f3n cl\u00ednica con impacto social.\u00a0 Me apasiona desafiar el estancamiento cient\u00edfico y defender el acceso a terapias emergentes.\u00a0 Estoy enfocado actualmente en promover el conocimiento de la \u00a0neurodiversidad y la inclusi\u00f3n real, especialmente en ni\u00f1os con autismo o TDAH.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>\u00bfCu\u00e1l es tu objetivo profesional de tu trabajo y de la SOPANI?<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Principalmente me propongo mejorar la calidad de vida de los ni\u00f1os y sus familias. Transformar la pr\u00e1ctica de la Neuropediatr\u00eda en Paraguay y la regi\u00f3n hacia una medicina m\u00e1s \u00e9tica, valiente y cient\u00edfica.\u00a0 Me gustar\u00eda, con el trabajo constante, ser un referente acad\u00e9mico y cl\u00ednico en Latinoam\u00e9rica en Neurodesarrollo, autismo, TDAH y Neuroinmunolog\u00eda.\u00a0 Adem\u00e1s, quisi\u00e9ramos desde SOPANI, crear una red s\u00f3lida de docencia, investigaci\u00f3n e incidencia social.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Biograf\u00eda del Dr. Medina Barrios<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El doctor Jos\u00e9 Medina Barrios es cirujano egresado de la Universidad Nacional de Asunci\u00f3n UNA y especialista en Neuropediatr\u00eda.\u00a0 Se especializ\u00f3 en epilepsia, Neurodesarrollo, Trastornos del Espectro Autista TEA, Neuroinmunolog\u00eda y neurogen\u00e9tica.\u00a0 Ha participado en varios congresos y entrenamientos internacionales en neurolog\u00eda infantil avanzada.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Actualmente, adem\u00e1s de estar al frente del mencionado gremio, atiende consultorios en Neuropediatr\u00eda Cl\u00ednica en varias instituciones.\u00a0\u00a0 Es docente universitario en\u00a0 posgrado en la formaci\u00f3n de especialistas de Neuropediatr\u00eda de la Universidad Cat\u00f3lica de Asunci\u00f3n en el IPS.\u00a0 Es coordinador y miembro de comit\u00e9s de certificaci\u00f3n m\u00e9dica SOPANI; Investigador independiente con enfoque en Neurodesarrollo y Neuroinmunolog\u00eda y promotor de acceso a terapias innovadoras en condiciones raras, como la Atrofia Muscular Espinal y la \u00a0esclerosis m\u00faltiple.\u00a0\u00a0 Tiene m\u00e1s de 20 a\u00f1os de experiencia m\u00e9dica en pediatr\u00eda y Neuropediatr\u00eda.\u00a0\u00a0 Es pionero en el uso de tratamientos avanzados (como Terapia G\u00e9nica y Terapias Combinadas)\u00a0 para AME en Paraguay.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El doctor Medina Barrios, es referente nacional en educaci\u00f3n m\u00e9dica continua y capacitaci\u00f3n de profesionales en Neurodesarrollo y Neuroimunolog\u00eda.\u00a0 Ha ejercido\u00a0 la defensa activa de derechos de pacientes pedi\u00e1tricos y sus familias, incluso frente a controversias institucionales.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Asunci\u00f3n, Agencia IP.- El doctor Jos\u00e9 Medina Barrios (49), m\u00e9dico especialista en Neuropediatr\u00eda, docente universitario e investigador, es el actual presidente de la Presidente de la Sociedad Paraguaya Cient\u00edfica de Neuropediatr\u00eda (SOPANI). 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